Náš příběh
Srpen 2022
Na konci srpna 2022 uplynuly přesně tři roky od ukončení léčby Honzíka pro akutní leukémii typu T. Když jsem týden před koncem letních prázdnin předávala děti jejich tatínkovi, který žije v Praze se svou novou rodinou, aby u něj pobyly těch pár zbývajících dnů do začátku školy, netušila jsem, že je to naposledy, kdy vidím Honzíka tak, jak ho znám. O pár dnů později v noci jsem se spolu s Honzíkovým tátou a dědou téměř šílená strachy modlila za Honzíkův život na chodbě motolského ARO. Tam byl Honzík z domu svého otce převezen po náročné resuscitaci poté, co se začal bez zjevného důvodu dusit a zastavilo se mu srdce. Brzy se ukázalo, že jde o relaps nemoci. Naprosto nečekaně, přes důsledné a časté kontroly na hemato-onkologickém oddělení v Motole a bez jakýchkoli varovných příznaků, vyplnil Honzíkův hrudník nádor z lymfatické tkáně natolik, že utlačil srdce, plíce i dýchací cesty. Proto bylo téměř nemožné ho běžným způsobem resuscitovat. Nikdo si vzhledem k vypjatým okamžikům při záchraně Honzíkova života netroufal odhadnout, jak dlouho byl Honzík bez kyslíku…
Během prvních dnů na ARO se lékařům jakžtakž dařilo ventilovat jednu z Honzíkových plic. Současně byla zahájena intenzivní chemoterapie. Lékaři mi sdělují pouze to, že Honzíkův stav je „dramaticky kritický“… Abych to psychicky zvládla, přestala jsem je poslouchat a také se ptát… Ošetřující personál si naštěstí, přes počáteční nevoli, brzy zvykl na mámu, která většinu dne tiše prosedí vedle svého dítěte, neustále ho drží za ruku (ve skutečnosti se modlí tak jako nikdy v životě a pumpuje mu do té ručky tolik energie, kolik jí ještě sama má k dispozici) a občas mu něco šeptá do ucha (jak moc ho miluje). Ubytovávám se v motolské ubytovně a přestávám chodit do práce, abych mohla být s Honzíkem každou chvíli, kterou zdravotníci umožní.O pár dnů později lékaři přicházejí sdělit, že Honzík zřejmě přežije a bude brzy přesunut na hemato-onkologickou JIP. Na prvním CT vyšetření se ukazuje kromě obrovského nádoru vyplňujícího hrudník i rozsáhlé difúzní poškození mozkové tkáně v důsledku nedostatečného přísunu kyslíku během náročné resuscitace.
Když je Honzík po dalších pár dnech vyveden z umělého spánku, je jeho stav neurologem označen za vigilní kóma – Honzík pouze leží, nehýbe se, nemluví, má zavřené oči, základní životní funkce jsou zachovány. Přednostka kliniky mi navíc sděluje, že relapsy Honzíkova typu leukémie zpravidla neodpovídají na léčbu a jediné možné (vy)řešení problému je transplantace kostní dřeně… Ta je ale velmi náročná a provádí se pouze dětem, které se podařilo předtím chemoterapií vyléčit a jsou v dobré kondici – minimálně stabilně sedí… Vzhledem k rozsáhlému neurologickému postižení paní přednostka zvažuje, zda vůbec v léčbě pokračovat. Seznamuje mě s paliativním týmem, který nám má být podporou na sklonku Honzíkova života…
Něco se ve mně strašlivě bouří. Vybavuje se mi příhoda z května 2022, kdy jsme se vraceli s Honzíkem ze školy a Honzík kolem mě poskakoval plný radosti a života a tím svým typickým zvonivým hláskem vykřikoval: „Maminko, tady na světě je to tak krásný, já to tu mám tak strašně rád!“ Tenkrát mi vstoupily slzy do očí, jak jsem byla zasažena tím gejzírem čisté dětské radosti a děkovala někam nahoru, že zrovna mé dítě je takhle šťastné navzdory tomu, co už má za sebou (první léčba trvala dva roky)… A teď, o pár měsíců později, mi něco uvnitř říká, že pokud někdo s takovou vášní miluje život jako Honzík, nevzdá to tu tak snadno…
Navíc jsem kdysi vystudovala fyzioterapii, a tím pádem ani pojem „neuroplasticita“ pro mě není zcela neznámý. Sice jsem se oboru přes dvacet let nevěnovala, ale přesto mi to dává daleko více šancí své dítě cíleně stimulovat než většině jiných rodičů, které osud přivedl do podobné situace. Rychle se rozhoduji a rovnou z JIP odjíždím na kurz ošetřovatelského konceptu Bazální stimulace, který shodou okolností právě probíhá v Brně. Jedním z jeho témat je, jak vhodně stimulovat pacienty ve vigilním kómatu tak, aby se obnovila mozková činnost využitím vzpomínek a vytvořila se nová propojení mezi nervovými buňkami. Po návratu k Honzíkovi na motolskou JIP začíná kolotoč. Ráno se probouzím (naštěstí je mi už dovoleno spát s Honzíkem v nemocničním pokoji) a rovnou začnu provádět bazální stimulaci… pak terapii vibračním přístrojem… pasivní pohyby… protahování… polohování… v deset přichází motolský fyzioterapeut a já sleduji, co provádí s Honzíkem on, abych to odpoledne mohla zopakovat. Po zbytek dne vyprávím Honzíkovi o rodině, o škole, o tom, co jsme spolu zažili… o čemkoli, na co si vzpomenu, že Honzík miluje… čtu chronicky známé pohádky… nabízím známé vůně… do ručiček vkládám oblíbené hračky… zpívám…pouštím hudbu… omývám ho na lůžku… masíruji… promazávám… pak opět provádím pohybovou stimulaci jako ráno. Večer sama cvičím, aby má záda vydržela téměř nepřetržitý předklon nad Honzíkovým lůžkem. A modlím se. Několikrát za noc musím Honzíka polohovat, aby se neobjevily proleženiny. Zajistit intimní hygienu. Naučila jsem se aplikovat podkožní injekce, podávat léky a umělou výživu do nasogastrické sondy. Honzík má křečovitě zavřená ústa, nelze je nijak otevřít, takže není ani možné zjistit, zda zůstala zachovaná schopnost polykat.
Nějakou dobu se (zdánlivě) nic neděje. Po několika dnech od začátku intenzivní stimulace Honzík pootevře oči. Za dalších pár dnů zaznamenám letmý úsměv jako odpověď na mé vyprávění. Pak téměř neznatelný pokus o otočení hlavičky ve chvíli, kdy Honzíkovi masíruji krček. O nějaký ten týden později s fyzioterapeutem zachytíme opět sotva znatelný záškub ve stehenním svalu při pasivním cvičení. Nikdy nezapomenu na ten okamžik, kdy se naše oči nad Honzíkem setkaly a beze slov si navzájem položily otázku: „Také jste to viděl/a?“ Pak jsme se začali usmívat… Za nějaký čas Honzík otevírá ústa. Dle instrukcí motolských logopedů přidávám stimulaci obličeje, úst a jazyka. Zatím se s Honzíkem nelze nijak domluvit, nevydává ani žádné zvuky. Výživu přijímá výhradně parenterálně (do žíly) a nasogastrickou sondou. Zdá se, že Honzík ztratil i schopnost vidět.
Pokračuji v nastaveném tempu a každý den stimuluji Honzíka, dokud mi síly stačí, dokud „neodpadnu“. Tlačí nás čas. Chci Honzíka posílit natolik, aby mu mohla být transplantována kostní dřeň. Chci ho posadit, protože někde uvnitř sebe cítím, že on to chce také. Přestože paní přednostka naznačuje, že šance tak daleko se vůbec dostat je naprosto minimální.
Po sedmi týdnech od začátku hospitalizace nás lékaři náhle posílají na tři dny poprvé domů. Odjíždím s taškami plnými léků, chemoterapie na doma a umělé výživy. S dítětem ve vigilním kómatu, ještě k tomu zesláblým a vyhublým po náročné chemoterapii, právě odpojeným od infuzí, které zajišťovaly jeho hydrataci, a od parenterální výživy, která pokrývala část jeho energetického příjmu. Vím, kolik vody minimálně a kolik umělé výživy mu musím dát do sondy, aby doma nestrádal. Ale nevím, jestli se mi to podaří. S dítětem, se kterým není možné se dorozumět. Je ve mně opravdu malá dušička. Sice jsem prosila lékaře, aby nás pustili domů, jakmile to jen trochu Honzíkův stav umožní, ale netušila jsem, že to bude takhle brzy. Doma není naprosto nic nachystáno (od záchytu Honzíkova onemocnění téměř před dvěma měsíci jsem tu byla jen „na otočku“ kvůli nástupu staršího syna do školy). Nemám vůbec žádné pomůcky, natož speciální elektrickou antidekubitní matraci, na které Honzík v Motole celou dobu ležel… Před odjezdem domů rychle odbíhám od Honzíka a kupuji ve zdravotnických potřebách v areálu nemocnice alespoň „beránka“, podložku s vysokým chlupem, kterou se doma chystám položit na obyčejnou matraci. A modlím se, aby to jako prevence proležení stačilo… Vždyť Honzík ztratil během pobytu v nemocnici bezmála 10 kilo…
Doma je to potom naprostá improvizace… Ze sanitky musíme Honzíka do domu opatrně přenést, protože pojízdné lůžko, na kterém ležel v sanitce, se do starého domu mých rodičů, kde bydlím s dětmi po rozchodu s jejich tatínkem, nedostane. Na zem uprostřed obýváku prarodiče přichystali matraci (potřebuji, aby byl Honzík „přístupný“ ze všech stran). Na ní rychle rozprostřu beránka a na něj pokládáme Honzíka. Nad ním se pak skláním já po většinu dne i noci (i v noci je potřeba Honzíka co dvě hodiny přepolohovat, zajistit hygienu). Babička i dědeček pomáhají, jak mohou, protože běžný chod domácnosti a péče o druhého syna už je mimo rámec toho, co jsem schopná zvládnout. Navíc čtou Honzíkovi pohádky, vyprávějí mu příběhy z jeho života, děda hraje divadlo s Honzíkovými oblíbenými plyšáky. Přesto poslední večer doma před další plánovanou hospitalizací nad Honzíkem pláču… jsem naprosto zničená, záda bolí jako nikdy… Vím, že další pobyty doma s Honzíkem v podobném duchu už prostě nezvládnu. A to jsem tolik stála o to, abych ho mohla co nejdříve vzít do domácího prostředí, kde bych v co největší míře mohla podpořit vybavování jeho paměťových stop…
Hned během dalšího bloku chemoterapie v nemocnici kupuji po internetu polohovací postel, další pobyt doma bez ní je nemyslitelný.Od prvního propuštění domů je náš režim takový, že jsme vždy pár dnů v nemocnici, kde dostává Honzík chemoterapii, a pokud to jeho zdravotní stav dovoluje, propustí nás lékaři na pár dnů domů. Avšak i během dnů, kdy jsme doma, musíme jezdit do Motola na kontroly a převazy centrálního žilního katetru, který má Honzík voperovaný. Hospitalizace, domů, kontrola, kontrola, hospitalizace, domů. Zabalit, vybalit, zabalit, vybalit, vyprat a takhle pořád dokola. Ať jsme doma, či v nemocnici, stále věnuji naprostou většinu času cílené stimulaci Honzíka. Na Honzíkova brášku nemám téměř žádný čas. To bolí. Ale vynaložené úsilí nese ovoce – Honzík rozkvétá… jako když se pozvolna rozvíjí poupátko… jeden okvětní lísteček za druhým…
Těsně před Štědrým dnem je Honzík převezen do plzeňské nemocnice, kde se podrobuje vyšetření PET/MRI, aby se zjistilo, zda po sérii chemoterapeutických bloků zbývá v těle nějaké aktivní ložisko rakovinných buněk. K Vánocům pak dostáváme úžasný dárek v podobě výsledku vyšetření – snímky neukázaly v Honzíkově těle žádné takové ložisko. Na Štědrý den se Honzík poprvé sám v posteli posadí – na okamžik, ale přece. Začátkem ledna nám pak překvapená přednostka hemato-onkologické kliniky potvrzuje, že Honzíka se podařilo dostat do stavu remise, tedy stavu, který byl před vypuknutím onemocnění. Tam, kam měl Honzík dle předpokladu lékařů minimální šanci se dostat. I přivolaný neurolog po vyšetření Honzíka konstatuje, že kdyby mu někdo na počátku léčby řekl, jaký udělá Honzík pokrok, nevěřil by mu. Potvrdil ale, že je to jen díky intenzivní stimulaci, ve které je potřeba nadále pokračovat, aby se stav i v budoucnu zlepšoval.
V následujících měsících pokračuje intenzivní chemoterapie – bloky, kdy jsme hospitalizováni se střídají s několikadenními pobyty doma, kdy Honzík odpočívá od chemoterapie, nikoli však od stimulace. Stimuluji Honzíka a cvičím s ním pravidelně, několikrát za den.
V březnu se Honzík s pomocí motolských fyzioterapeutů poprvé po dlouhých měsících postavuje na nohy. Třebaže křičí bolestí, je v tom něco povzbudivého…
Po měsících mravenčí práce na obnovení polykání (od olíznutí nepatrného množství přesnídávky, přes první lžičku rozmixované stravy, přes malý kousek chleba, který již bylo potřeba rozžvýkat) se v březnu dostáváme k prvnímu bez problému snědenému řízku. Následuje trénink příjmu tekutin (které jsou při poruchách polykání nejrizikovější, protože se mohou snadno dostat do dýchacích cest). I to se podaří, takže do dubna 2023 vstupujeme bez nasogastrické sondy.
V dubnu také přichází naprosto nečekaná zpráva od lékařů – ruší se plánovaná transplantace kostní dřeně, protože Honzíkův stav ji v tuto chvíli nevyžaduje. V červnu 2023 je ukončena intenzivní fáze léčby a vyjmut centrální žilní katetr. Honzík je unavený a zesláblý po posledním 6ti týdenním bloku chemoterapie, který byl opravdu velmi náročný. Nejen pro Honzíka, ale i pro nás, jeho rodinu. Čeká nás ale léto, které už strávíme v klidu doma. Od této chvíle bude Honzík ještě něco přes rok užívat chemoterapii v tabletách v domácím prostředí a jezdit na časté kontroly. A samozřejmě – cvičit, rozpomínat se a znovu se učit vše, co zapomněl...
Rok poté - září 2023
Honzík zesílil natolik, že se s dopomocí druhé osoby dokáže postavit ze země. Samostaný stoj a chůze zatím nejsou možné, kvůli poruše rovnováhy a občasným mimovolním záškubům a náhlým pádům. S dopomocí či s pomocí chodítka se už ale zvládne projít po okolí. Prostor starého domu, kde žijeme není bezbariérový a celková komplikovanost prostoru vnitřní užití chodítka neumožňuje - můžeme ho tedy bohužel využívat pouze venku.
Oproti situaci před pár měsíci, kdy byl Honzík sotva schopen zopakovat jednoduché slovo, se teď aktivně pokouší komunikovat. Lépe řečeno, mluví skoro pořád. Pojmenovává věci, lidi, vyjadřuje svoje potřeby, říká nám, na co má chuť…Používá jednotlivá slova, či spojení dvou. Je mu zatím bohužel špatně rozumět (ve slovech přehazuje slabiky a mluví nezřetelně, takže vzniká jakýsi slovní guláš – odborně se to nazývá afázie), ale i to se pomalu vylepšuje. Skvělé je, že Honzík velmi dobře slyší a zůstala mu schopnost porozumět svému okolí. Dokáže pochopit vtip, takže se i často smějeme. Také dobře spolupracuje.
Honzíkovi se naštěstí v posledních měsících do jisté míry vrací i zrak a schopnost rozpoznat barvy. Díky tomu se už slušně orientuje v prostoru.Příjem potravy a tekutin, kousání i polykání, jsou zcela bez problémů, jen musíme Honzíka krmit. Horní končetiny zůstávají z neurologického hlediska více postižené než dolní, proto každý den procvičujeme nejen celé tělo, ale i drobné pohyby rukou (jemnou motoriku). I v této oblasti se pomalu posouváme – v současné chvíli už si Honzík například dokáže sám u úst podržet hrnek a vypít ho.
Jsme šťastni, že už je za námi ta nejintenzivnější fáze onkologické léčby, která je spjata s opravdu četnými pobyty v nemocnici - plánovanými, ale mnohdy i neplánovanými, protože stav dítěte na intenzivní léčbě se může během pár hodin dramaticky změnit. Není tedy již potřeba mít stále sbaleno pro případ nenadálého přesunu do nemocnice. Kdo tohle nezažil, neumí si představit, jak obrovská úleva to je.
Po prázdninách nás také vstřícně přijímá zpět brandýská Záškola, kde Honzík absolvoval první třídu a do druhé již bohužel kvůli onemocnění nenastoupil. Běžná výuka sice možná není (Honzík kvůli neurologickému postižení ztratil schopnost číst, počítat i psát), ale je důležité obnovit kontakt se školním prostředím a se spolužáky. Záškola nabízí možnost přijít se občas podívat do Honzíkovy původní třídy. Přes léto jsme kvůli tomu museli natrénovat chůzi do schodů, protože Honzíkova třída se nachází ve druhém patře budovy bez výtahu. Naštěstí i to Honzík zvládl a s pomocí svého učitele je schopen obě patra zdolat. S velkou námahou, ale přece.
V říjnu je Honzíkovi diagnostikována epilepsie, která se rozvinula v souvislosti s poškození mozku. Je mu proto nasazena antiepiletická léčba, která by měla pomoci eliminovat rušivé záškuby těla a náhlé nekontrolovatelné pády.
Druhá polovina roku je poznamenána nečekanými zdravotními komplikacemi – ukazuje se, že Honzík léky na epilepsii špatně metabolizuje. Je potřeba najít jinou vhodnou kombinaci léků, kterou bude Honzík dobře snášet. V období několikaměsíčního hledání a zkoušení se bohužel zákeřné záškuby vrací. Někdy jsou jen minimální, jindy však vypadají, jako když se Honzík celý na zlomek sekundy „vypne“. Pro mě tak nastává opět období maximální obezřetnosti. Honzíka je potřeba v každé vyšší poloze neustále hlídat a přidržovat, aby se neuhodil, neupadl. Pokud Honzíkovi dopomáhám při chůzi, musím být extrémně bdělá a v každém okamžiku připravená zachytit jeho pád. Což je s tím, jak Honzík rychle roste, čím dál náročnější. A tak se modlím, aby se kombinaci léků podařilo co nejdříve vyladit.
Přes léto se již zdá, že zvolená antiepileptická léčba celkem dobře funguje (třebaže ne stoprocentně) a zvládneme tak s Honzíkem, jeho prarodiči a bráškou odjet na dva kratší pobyty do Krkonoš, záměrně do míst, která Honzík dobře zná z doby, kdy byl ještě zdravý.Cestovat s Honzíkem je sice náročné, ale chci zjistit, nakolik si Honzíkův těžce zasažený mozek uchoval vzpomínky na tato místa. A zdá se, že velmi dobře – v Janských Lázních, kde jsme spolu před pěti lety po první léčbě leukémie absolvovali měsíční pobyt, si vzpomíná i na drobné detaily, které mně samotné už z paměti dávno vymizely. Protože je Honzík vášnivý houbař, chceme mu s dědou dopřát i "běhání" po lese. Z každé strany držíme Honzíka v podpaží a snažíme se ho dostat do těch zalesněných svahů kolem Janských Lázní a pak zase dolů…přes kořeny, popadané stromy… Tak, abychom všichni zůstali celí… Pro nás s dědou je to pořádná práce, ale Honzík je šťastný.
Dva roky poté – září 2024
Honzíkovi končí dvouletá onkologická léčba.
Za dva roky jsme sice po neurologické stránce dosáhli obrovských pokroků, ale bohužel to pořád ještě neumožňuje Honzíkův návrat do školy, kde absolvoval první třídu. Ve všech oblastech života Honzík stále potřebuje dopomoc. Kvůli tomu, ale i proto, že se zatím neobnovila schopnost počítat, číst a psát a zrakové funkce jsou ještě omezené, byla by pravidelná školní docházka na hraně proveditelnosti. Zvažujeme přestup na jinou školu pro děti se speciálními potřebami.
Zatím pokračujeme v pravidelném domácím režimu – ráno nácvik jezení s nějakým vhodně nakrájeným jídlem, které si bere Honzík do ruky a vkládá do úst, nácvik pití z hrnku, pak nácvik oblékání, chůze v chodítku s dědou po okolí, zatímco já vařím. Po obědě trénujeme jemnou motoriku, nebo si hrajeme (je to teprve pár měsíců, co Honzík začal mít zájem o hru se svými hračkami a postupně nabývá schopnosti rozvíjet příběh). Do toho všeho se co nejvíce přirozeně snažím zakomponovat nácvik správné výslovnosti, orientace v domácnosti, malé bloky domácí výuky a rehabilitačního cvičení.Občas vezmu s dědovou pomocí Honzíka na nákup, někdy si uděláme výlet na známé místo za účelem občerstvení paměti, vyrazíme na návštěvu ke známým. Nedávno jsme byli v divadle.
Aby Honzík úplně nepřišel o kontakt s dětmi, pozveme čas od času kamarády, kteří mu "zbyli", na návštěvu k nám domů. Není to ale úplně jednoduché, protože je potřeba vhodně vybrat hru, do které by se Honzík mohl s dětmi zapojit a potom během hry zprostředkovávat kontakt s ostatními, pomoci Honzíkovi s pohybem, přidržovat ho. Je nutno "překládat" Honzíkovu řeč, protože zatím ještě není pro ty, kdo jsou s ním v kontaktu jen občas, dobře srozumitelná.
Začátkem února 2025 bohužel přichází nepříznivá změna v dosavadním vývoji. Kvůli přetrvávajícím občasným Honzíkovým pádům v důsledku epilepsie se jeho ošetřující neuroložka rozhodne přidat do terapie nový proti záchvatový lék. Lék se zavádí postupně, v průběhu tří měsíců. S každým navýšením léku však pozorujeme zhoršení Honzíkova stavu – zmnožení záškubů různých částí těla i pádů. Lékaři však trvají na tom, aby se hladina léku v krvi postupně dostala na potřebnou úroveň. Respektuji jejich rozhodnutí, zároveň se však s čím dál větší hrůzou a smutkem musím dívat na to, jak se Honzík mění v roztřesené, co minutu padající dítě neschopné už ani chůze s dopomocí, těžko artikulující, neschopné dovedností, které jsme dvouletou intenzivní prací vydobyli. Honzík je z neustálého třesu a pádů unavený, hodně času přes den prospí. Každou chvíli se o něco uhodí, protože nejsme vždy schopni jeho nečekaným pádům zabránit, i když se o to co nejvíce snažíme. Honzíka tak není možné nechat ani na chvíli o samotě – střídáme se u něj s mými rodiči, dopomáháme mu a jistíme ho při každé změně polohy.Přestáváme jezdit navštěvovat bývalé spolužáky do školy a kamkoli jinam kromě cest k lékaři.Naše procházky po okolních ulicích se smrskly na pár kroků po zahradě denně, ještě k tomu s neustálým podlamováním nohou a pády. Péče o Honzíka se stává velice komplikovanou a fyzicky i psychicky nesmírně náročnou, chvílemi na hraně zvládnutelnosti v domácím prostředí. Mě i mé rodiče, kteří jsou stále našimi každodenními pomocníky, uplynulé měsíce zcela vyčerpaly.
Třebaže se mi podařilo začátkem léta s lékaři domluvit, že se nově nasazená antiepileptika opět postupně vysadí, jde o proces na dlouhé měsíce s nejistým výsledkem.
Držte nám prosím palce, moc to potřebujeme.