Dovolte mi, abych s vámi sdílela příběh mého syna Honzíka.
A také nás, jeho rodiny - bratra, babičky, dědy a mě.
Společně tvoříme úzce propojenou a spolupracující jednotku, která se semkla, aby mohl Honzíkův příběh dál pokračovat. Naším snem a cílem každodenní mravenčí práce je pomoci Honzíkovi přiblížit se co možná nejvíce plnohodnotnému a soběstačnému životu.
Na počátku Honzíkova příběhu a prvním osudovým zvratem na jeho životní cestě byla diagnóza akutní leukémie. Onemocnění propuklo, když bylo Honzíkovi 3,5 roku a po dvou letech sice náročné, ale nekomplikované onkologické léčby, se Honzík uzdravil. Další tři roky žil Honzík bezstarostným životem dítěte. Odchodil první třídu. Do druhé už ale nenastoupil.
Nemoc se zcela nečekaně vrátila a tentokrát udeřila obzvláště ničivě. Masivní nádorová hmota vyplnila bez jakýchkoli varovných příznaků Honzíkův hrudník, utlačila jeho plíce i srdce, a to se zastavilo. Protože ventilace plic během resuscitace byla velmi komplikovaná, utrpěl navíc Honzíkův mozek rozsáhlé poškození z nedostatku kyslíku. Z neurologického hlediska označili lékaři jeho stav za vigilní kóma a recidivu leukémie za prakticky neléčitelnou.
Přesto je o 3 roky později Honzík stále s námi. Minulostí je díkybohu stav, kdy Honzík nebyl schopen jediného pohybu, jediného slůvka, kdy musel být krmen pomocí nazogastrické sondy. Má za sebou onkologickou léčbu a s ní spojené časté a dlouhé pobyty v nemocnici.
Nebylo a není to však zdaleka tak jednoduché, jak jednoduše to zní. Od chvíle, kdy byl Honzík před třemi lety vyveden z umělého spánku se snažím doslova zrekonstruovat jeho mozek. Jako vystudovaná fyzioterapeutka vím, že to klíčové, co může Honzíka posouvat kupředu, je častá stimulace, rehabilitace a trpělivá celodenní dopomoc při nácviku všech schopností a dovedností, které Honzík ztratil.
Toto všechno tvoří převážnou náplň našeho běžného dne, dovoluje-li to Honzíkův zdravotní stav. Honzíka doma každý den masíruji, protahuji a mobilizuji jeho klouby, cvičíme, trénujeme jemnou motoriku, nacvičujeme jezení, oblékání, hygienu, trénujeme řeč, věnujeme se oční rehabilitaci. Dvakrát denně jde Honzík s dopomocí dvou osob na krátkou procházku. Hrajeme si s důrazem na rozvoj řeči, hrubé i jemné motoriky, orientace v prostoru. Dvakrát týdně vozí dědeček Honzíka na speciální neurorehabilitaci, abych si odpočinula.
Máme lepší a horší období. Honzíkův stav bohužel limituje těžká epilepsie, která se vyvinula následkem poškození mozku a zatím neodpovídá uspokojivě na léčbu. Je-li Honzík ve fázi dekompenzace, trpí velmi častými záškuby různých částí těla a nečekanými pády. Během takového období musíme ve všem snažení velmi polevit, téměř zastavit. Je nutné často odpočívat a neustále chránit Honzíka, aby se nezranil. Tato období jsou pro nás, Honzíkovu rodinu, psychicky i fyzicky nesmírně náročná.
Chcete-li nás podpořit ve snaze vrátit Honzíkovi co nejplnohodnotnější život, můžete tak učinit příspěvkem na transparentní účet 5703057073/0800.
Příspěvky budou využity na speciální neurorehabilitaci, osobní asistenci, kompenzační a didaktické pomůcky, léky a jiné potřeby pro Honzíka.
Honzík se kvůli pohybovému hendikepu a zákeřné epilepsii bohužel neobejde bez pomůcek, které jsou mnohdy velmi nákladné a většinou jen zčásti hrazené pojišťovnou. Dětská neurorehabilitace, která je v podobné situaci nezbytná, není pojišťovnou hrazena vůbec. Při frekvenci dvakrát týdně stojí přibližně 25 tisíc korun, což je pro mě jako matku samoživitelku částka za hranicí únosnosti. Proto se neobejdeme bez laskavé pomoci nadací, sbírek, i vás, jednotlivců, kteří s námi naši situaci prožíváte.
Náš příběh v podrobnostech si můžete přečíst ZDE.
Ráda bych poděkovala všem, kdo nás již jakkoli podpořili. Náš život není snadný, ale díky vaší pomoci je aspoň o trochu snazší. A věřte mi, že v tak náročné situaci, se každé "trochu" velice počítá.
Honzíkova máma.
